苏盏出生于京市苏家,父亲苏执、母亲年冷槐经营着一家公司,收入还不错。
只是苏盏从小身体就不是很好,父母又忙于工作,不太好照顾他,请了保姆和专业人员照顾之余,又领养了一个孩子。
那个孩子就是柏山。
柏山比苏盏小一岁,刚开始他会喊苏盏哥哥,但等和苏盏玩熟之后,就直接“盏盏”“盏盏”地叫他。
那个时候,苏盏虽然身体不是很好,但是好歹能蹦能跳,会和柏山相互一起玩闹,两个人虽然血缘上不是亲人,可都慢慢把对方看成自己的兄弟。
直到八岁那年,苏盏被确诊为渐冻症。
笼罩在他们身上的阴影就此蔓延。
那时,柏山七岁,尚未明白“渐冻症”这三个字到底意味着什么。
他只觉得,明明一切都在变好,他不仅来到这个新家庭好几年,这个家庭的人也在接纳着他,他感到无比幸福,虽然苏执和年冷槐一年更比一年忙,但他们的生意越做越大,拥有的资产也越来越多,柏山经常碰到很多人想拜访他们家和,以及讨好他和苏盏。
明明一切都在变好。
可他看到苏执和年冷槐在听到“渐冻症”三个字落下泪时,哪怕他不懂,却觉得这三个字不是什么好东西。
在福利院的时候,他问院长奶奶,是不是只要有钱,就可以解决一切问题,只要有足够的钱,是不是全世界的福利院的孩子都可以有好的归宿。
院长奶奶只是笑着摇了摇头,却还是鼓舞他。
“有钱确实能解决很多问题,想要解决问题,不能没有钱。”
可钱并不能解决一切问题。
渐冻症是无法治愈的疾病。
从确诊的那一刻起,花钱便如流水一般。
不是一次性要支付多少钱,而是延续不断地支出,随着病情不断恶化,需要的费用也越来越多。
如若是普通人,可能一辈子也攒不来几针新型靶向药的费用。
苏执和年冷槐都不愿意放弃苏盏,他们不怕花钱,也不怕倾家荡产,他们只怕眼睁睁地看着苏盏一天天萎缩,却没能找到解决的办法。
每一次以为按下了暂停键,却又在某日平常温馨的午后突然被打破,在无数次亮起的红灯中,柏山渐渐沉默。
他什么也做不了。
他什么都帮不到。
他只能努力照顾好自己,不让苏执和年冷槐分心,在苏盏清醒的时候,给苏盏讲有趣的事情,看到苏盏眼中的笑意时,心里却总是落寞。
不知从何时开始,他的人生不再有声有色,那些有趣的故事,也不是他自己经历过的,而是编造的,只为了让苏盏开心。
绝望之际,却传来一则消息——
一位名为蔡磊的渐冻症患者投入了无数心血和钱财研发的SOD1基因突变型渐冻症药物有望上市。
对于渐冻症患者而言,基因型的渐冻症患者仅占10%左右,而蔡磊本身则是属于剩下90%的散发型患者。
新上市的药物不适用于大多数的散发型患者,但给一部分基因型的渐冻症患者带来了生的希望。
苏盏属于基因型。
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[1]百度百科关于“蔡磊”词条的介绍。
[2]百度百科关于“肌萎缩侧索硬化”即“渐冻症”的介绍。